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La comunicazione

 

Comunicazione

 

Era difficile capire che cosa facesse inquietare mio marito. Non era capace di dirlo. Poi, al momento di andare a letto, mi accorsi che aveva un dito del piede gonfio e infiammato.

“Un’altra bella giornata”, diceva spesso la mia mamma quando scendeva per colazione, mentre magari fuori pioveva. E io le dicevo semplicemente: «Allora ti senti bene?»

 

I malati di Alzheimer manifestano difficoltà di comunicazione, che tendono col tempo a diventare sempre più gravi. Il termine “afasia” si usa spesso per indicare la difficoltà o la perdita della facoltà di capire la lingua parlata e scritta, come conseguenza del deterioramento del corrispondente centro nervoso (la parte del cervello responsabile della comunicazione). Gli esseri umani comunicano fra di loro mediante la parola, col linguaggio del corpo, usando segni, immagini o simboli e mediante la scrittura, quindi nelle tre seguenti sezioni:

 

  • comunicazione verbale
  • comunicazione non verbale e contatto fisico
  • lettura, scrittura e immagini/simboli.

 

Comunicazione verbale

Con il graduale peggioramento del linguaggio, possono sorgere difficoltà di comunicazione che portano a frustrazione, confusione e talvolta persino a reazioni di rabbia. Se i bisogni e i desideri del malato non vengono soddisfatti, se gli altri interpretano male il suo comportamento, egli può cominciare a provare un senso crescente di isolamento. L’incapacità di comunicare in modo adeguato può essere causa di imbarazzo, specialmente se gli errori vengono rimarcati. In realtà, non è raro che il malato di demenza cominci ad usare un linguaggio meno complesso (frasi più corte e/o un vocabolario limitato), prenda meno parte alla conversazione, si rinchiuda progressivamente in se stesso fino al punto di smettere completamente di parlare.

Anche in chi assiste crescerà la frustrazione per non poterlo aiutare, lo sconcerto per il suo comportamento e la nostalgia delle lunghe conversazioni che si facevano una volta. Ci sono numerose soluzioni pratiche che possiamo adottare per migliorare la comunicazione, mantenendo sempre equilibrio e naturalezza: il nostro atteggiamento sereno e l’incoraggiamento sono gli elementi più importanti.

 

Come facilitare la comunicazione verbale?

 

  • Cercare di adottare un approccio positivo
  • Sedersi di fronte al malato e cercare di incoraggiarlo a parlare
  • Cercare di cogliere l’emozione che esprime
  • Evitare di sottolineare inutilmente gli errori
  • Cercare di dargli aiuto e adattare il proprio stile di linguaggio
  • Assicurarsi che la comunicazione non sia ostacolata da problemi fisici

 

Con la pazienza, la calma e un atteggiamento non critico, è più facile ottenere dal malato un livello di comunicazione accettabile, evitando imbarazzo e vergogna. È meglio che siamo noi a prendere l’iniziativa parlandogli di qualcosa di interessante. Possiamo anche cercare di coinvolgerlo in conversazioni con altre persone. Anche quando il malato di demenza comincia a usare uno stile di linguaggio più semplice e frasi più corte, è importante non trattarlo come un bambino, o in maniera troppo condiscendente, o – peggio ancora – parlare di lui come se fosse assente.

Spesso, le parole che si usano e lo stile del linguaggio sono molto meno importanti delle emozioni che si esprimono. Evitiamo pertanto di stigmatizzare gli errori, ma cerchiamo piuttosto di capire e di rispondere a ciò che secondo noi il malato ha voluto dire e a ciò che prova in quel momento.

 

Come avvicinare il malato di demenza?             

  • Stargli molto vicino
  • Chiamarlo spesso con il suo nome
  • Toccare il suo corpo delicatamente
  • Mettersi di fronte a lui e alla stessa altezza
  • Stabilire un contatto con lo sguardo

Come comunicare con il malato di demenza? 

  • Parlargli con chiarezza e molto lentamente
  • Usare parole e frasi molto brevi, semplici e concrete
  • Accompagnare il linguaggio verbale con una gestualità coerente
  • Dargli un messaggio per volta
  • Usare frasi affermative

 

Poiché molti dei problemi incontrati dal malato di demenza sono in qualche modo legati alla perdita di memoria, possiamo aiutarlo ripetendo i concetti, riassumendo e richiamando cose dette in precedenza, evitando di farlo attendere se si aspetta una risposta e usando più spesso i nomi delle persone. Se ci accorgiamo che la persona non ha capito qualcosa, possiamo ripetere quello che abbiamo appena detto usando parole diverse. Ma, se abbiamo usato una frase semplice e specifica, è meglio aspettare e poi ripeterla con le stesse parole. Se ci sembra che la persona sia bloccata da una parola, possiamo dargli un suggerimento. Talvolta il malato usa una sola parola della frase in modo improprio e la chiave per capire ciò che sta cercando di dire si trova spesso in quella parola (ad es. orologio invece di tempo, zuccotto invece di cappotto o pioggia invece di acqua). Ad ogni modo, è importante essere sicuri di non enfatizzare gli eventuali problemi. Inoltre, bisogna stare attenti a non aiutare la persona prima del necessario e a non sostituirsi a lei, poiché questo ridurrebbe la motivazione a provare. È possibile che il malato abbia semplicemente bisogno di più tempo per capire quello che abbiamo detto e per rispondere. Cerchiamo allora che le nostre domande siano semplici, che la risposta richiesta sia preferibilmente un sì o un no.

 

Comunicazione non verbale e contatto fisico

Man mano che la comunicazione verbale diventa più difficile, ci accorgeremo di poter fare maggiore affidamento sulla comunicazione non verbale, come ad esempio l’inflessione e il tono della voce, lo sguardo, l’espressione del viso, il gesto, il linguaggio dei segni e il contatto fisico. I malati di demenza di solito sono bravi a interpretare questi segnali, ma spesso hanno difficoltà a interpretare i segnali più deboli con cui si fa capire a una persona che è il suo momento di intervenire nella conversazione. Di conseguenza, un malato può interferire nel discorso nel momento meno opportuno e poi non parlare quando è il suo turno, lasciando perplessi gli interlocutori che non sono al corrente del problema.

 

Come usare la comunicazione non verbale?

 

  • Fare in modo di non dare messaggi tra loro contrastanti
  • Cercare di interpretare il “linguaggio del corpo” del malato
  • Per facilitarlo a prendere la parola quando è il suo turno, cercare di mantenere il contatto visivo mentre gli parliamo e se necessario toccargli una mano
  • Dare sicurezza e sostegno mediante il contatto fisico

 

L’inflessione e il tono della voce sono di estrema importanza. Per capire quello che stiamo dicendo, Il malato di demenza si concentra su questi elementi, come pure sull’espressione del nostro viso e persino sulla postura del corpo. Questo può essere molto utile, ma può anche portare a malintesi, in particolare quando il significato delle nostre parole non corrisponde a quello del linguaggio non-verbale (per es. se diciamo “Va bene, non è colpa tua” mentre il tono della voce e l’espressione del viso indicano che non va affatto bene e che questo ci fa andare in collera). Il linguaggio non verbale può però anche aiutarci a capire quello che il malato vuol dire quando le parole gli mancano e molto possiamo comunicare attraverso uno sguardo o un sorriso, come pure coi gesti. Molte persone apprezzano il contatto fisico, che può essere un efficace mezzo di comunicazione per i malati di demenza. Si è notato che anche negli stadi più gravi della malattia, essi tendono ancora a rispondere alle voci dolci e familiari e al contatto. Perciò, anche quando il malato non è più in grado di capire, prendergli una mano o mettergli un braccio attorno alle spalle può comunicargli molto e dargli un senso di sicurezza.

 

Lettura, scrittura e immagini/simboli

A volte ci accorgiamo che il malato capisce un messaggio scritto, mentre ha difficoltà a capire quello che gli abbiamo detto; oppure riesce a leggere correttamente senza cogliere il significato di quello che legge. È in qualche modo sorprendente il fatto che, dopo che ha perso la capacità di scrivere, riesca ancora per molto tempo a scrivere il proprio nome. Molti malati capiscono le immagini e i simboli, anche se può succedere che uno stesso simbolo non abbia per tutti la stessa efficacia. Tutte queste forme di comunicazione coinvolgono diverse funzioni e abilità, che possono modificarsi col tempo e che sono diverse da persona a persona. È importante sfruttare al massimo queste forme alternative di comunicazione finché mantengono la loro efficacia.

 

Come usare la lettura, la scrittura e le immagini/simboli?

 

  • Controllare regolarmente se il malato è ancora in grado di leggere e di capire un messaggio scritto
  • Lasciare foglietti promemoria (con un solo messaggio per foglietto)
  • Usare simboli che non siano troppo astratti e associare simboli, immagini e fotografie per facilitare la comprensione di un messaggio scritto

 

Come sfruttare al meglio la lettura, la scrittura e le immagini/simboli?

Etichette auto-adesive, foglietti, lavagnette piazzati in posti strategici sono tutti espedienti validi per lasciare messaggi del tipo “Non dimenticare di chiudere a chiave la porta”. Per evitare confusione, è meglio lasciare due biglietti diversi piuttosto che scrivere due messaggi sullo stesso biglietto; è comunque opportuno non eccedere nel numero dei biglietti. Le capacità del malato si modificano con il tempo, perciò è buona norma controllare di tanto in tanto se è ancora in grado di leggere e di capire il significato delle parole. Un’altra cosa da fare è etichettare i cassetti, le credenze e le porte per indicare rispettivamente che cosa contengono e dove portano (ad es. calzini, dispensa, bagno, cucina). Tali etichette si possono completare con immagini (ad esempio simboli, fotografie, disegni, ecc.). Per esempio, sulla porta del bagno si può mettere un disegno o una rappresentazione simbolica del water con sotto la scritta “gabinetto”. Questo è particolarmente utile nei luoghi in cui convivono più malati di demenza. Tuttavia, è importante ricordare che simboli troppo astratti non sono efficaci. È meglio perciò evitare simboli moderni molto sintetici o stilizzati, che possono risultare di difficile interpretazione.

 

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Comportamento aggressivo

I malati di demenza si comportano spesso in modo aggressivo, sia verbalmente che fisicamente (anche se l’aggressività verbale è quella più comune).

Questo comportamento può metterci in grave difficoltà emotiva e pratica. È sempre importante ricordare che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia più che all’individuo. In questo senso non risparmia nessuno: anche persone con un carattere molto dolce possono talvolta comportarsi in modo aggressivo.

Ecco perché rimaniamo sconvolti e sconcertati. Diverse sono le cause che possono scatenare l’aggressività, ma soprattutto la frustrazione e l’ansia. Tuttavia, la causa più comune è la paura; si tratta quindi di una naturale reazione difensiva contro la falsa percezione di un pericolo o di una minaccia. Non sempre si riesce a prevenire l’aggressività, bisogna però cercare di ridurre al minimo le conseguenze per sé e per gli altri.

Come affrontare un comportamento aggressivo?

  • Mantenere un atteggiamento calmo e rassicurante

È importante cercare di rimanere calmi, per non perdere il controllo della situazione. Certamente non sarà facile, soprattutto se il malato di demenza ci urla contro o si comporta in modo minaccioso. Non dobbiamo dimenticare che gli agiti e le parole non sono volutamente diretti contro di noi. Può darsi che il malato sia spaventato o arrabbiato e abbia soltanto bisogno di essere rassicurato, con le parole, con la dolcezza e spiegandogli cosa sta succedendo.

  • Cercare di distrarre il malato

Talvolta è possibile bloccare un comportamento aggressivo distraendo il malato. Ad esempio, possiamo proporgli di andare a bere qualcosa insieme, di andare da qualche parte o di fare qualcosa che a lui piace.

    • Evitare gli atteggiamenti di sfida e i tentativi di coercizione fisica
    • Badare alla propria incolumità (fare in modo di avere una via di fuga)
    • Parlare dell’accaduto e dei propri sentimenti con una persona di fiducia
    • Informare il medicoComportamenti da evitare
    • atteggiamenti di sfida e discussioni
    • mostrarsi offesi
    • provocare fisicamente
    • stuzzicare o deridere
    • bloccarlo con la forza
    • metterlo con le spalle al muro
    • non dargli spazio sufficiente
    • lottare per liberarsi dalla sua stretta

Badare alla propria incolumità
Il malato di demenza può essere molto più forte di quanto ci si possa aspettare, specialmente quando si sente minacciato. Bisogna perciò essere sicuri di avere una via di fuga e usarla se necessario. Sarebbe opportuno trovare una persona esperta che ci insegni come ci si può liberare da una presa stretta. Se eseguita con delicatezza, questa manovra potrebbe trasformarsi in un gesto protettivo, oltre che darci sicurezza e maggiore tranquillità.

Non c’è nulla di male a preoccuparsi di se stessi. Quando rassicurazione e distrazione non funzionano, non rimane molto da fare. Lasciando la stanza, non soltanto daremo al malato il tempo e lo spazio per calmarsi, ma garantiremo la nostra incolumità personale.
Parlare dell’accaduto e informare un medico

Se si verifica un episodio di aggressione, è meglio parlarne con una persona di fiducia, anche se pensiamo di aver gestito bene la situazione. Qualcosa che il malato ha detto o fatto si può insinuare nella nostra mente, o forse ci preoccupa come riusciremo ad affrontare la situazione in futuro.

L’incidente può anche aver risvegliato ricordi di esperienze precedenti. Se il problema diventa incontrollabile o la paura prevale, non dobbiamo esitare a consultare un medico, che può essere in grado di consigliarci e – se necessario – prescrivere dei farmaci.

Come prevenire un comportamento aggressivo
Cercare di scoprirne la causa, per impedire che si ripeta
Ansia, paura, agitazione, nervosismo, rabbia e frustrazione sono tutti stati d’animo che possono scatenare un comportamento aggressivo.

    • Tuttavia, come accade per altri problemi, non è sempre possibile impedire al malato di comportarsi in modo aggressivo e non sarà certamente colpa nostra se questo a volte succede.
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Cervello più giovane

Una notizia buona, una semi-cattiva. La prima è che la vitamina B12 aiuta il cervello, soprattutto quello dei più anziani. Merito della relazione positiva tra memoria e assimilazione del nutriente.

Ma di quanta B12 ha bisogno il nostro organismo per “ricordare”?

La notizia semi-cattiva è che è ancora presto per stabilire se “troppa” vitamina possa, alla fine, anche far male. La capacità di rallentare la degenerazione delle cellule cerebrali è stata descritta in una ricerca internazionale coordinata dell`Università di Oxford, pubblicata su Neurology, misurando il cervello di un gruppo di volontari. Sulle quantità, il problema resta.

I medici britannici hanno tenuto sotto osservazione 107 ultra-sessantenni divisi in tre gruppi, ognuno dei quali con livelli diversi di concentrazione di B12, presente nel fegato e nei reni. Nessuno, però, aveva manifestato ancora problemi di perdita di memoria. Quindi nei successivi cinque anni hanno sottoposto i volontari alle analisi del sangue e ad esami per misurare la grandezza del cervello e hanno notato che la massa cerebrale si riduceva quando c`era meno vitamina in circolazione.

Un cervello più piccolo vuol dire meno attività cerebrale e quindi meno memoria.
Gli anziani sotto il “livello di sicurezza” avrebbero, quindi, sei volte più probabilità di perdere la memoria. In ogni caso, Smith ha assicurato che “la dieta può rallentare i processi di danneggiamento dell`attività cerebrale, forse addirittura può ridurre il rischio di sviluppare la demenza senile, di solito associata al problema della perdita di memoria, anche se sono necessari studi ulteriori per confermare quest`ultima ipotesi”.

Quindi spazio a uova, pesce, formaggio, latte e carni, “miniere” naturali di cobolamine (altro nome delle molecole conosciute come vitamine del complesso B12).

Qualche perplessità sugli integratori. Indispensabili ad esempio per chi pratica una dieta vegetariana, non è ancora del tutto chiaro se un loro abuso possa portare a ribaltare gli effetti positivi. In attesa di sciogliere i dubbi, i ricercatori consigliano una “”una dieta bilanciata” capace di garantire una migliore qualità della vita.

E, da non dimenticare, anche una memoria di ferro.

 

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Vitamina B12

 

Conoscere l’Alzheimer

                                                               PER CHI ASSISTE IL MALATO

Memoria, comunicazione e disorientamento

 

“Mio padre diceva spesso di aver ricevuto una visita, ma non si ricordava da parte di chi. Così pensai di far firmare alle persone che venivano a trovarlo un «registro dei visitatori». Si scoprì allora che il visitatore misterioso era la persona che lo assisteva.

C’erano delle notti in cui ci svegliava suonando il pianoforte. Non riconosceva i suoi figli, ma era ancora in grado di suonare i pezzi più difficili. Mi sembrava di impazzire.

Talvolta ritorna con la mente al tempo in cui lavorava e gli prendeva l’ansia di non arrivare in tempo in ufficio. All’inizio, gli spiegavo che ormai era in pensione, ma lui insisteva e finivamo per litigare. Ora invece lo rassicuro, gli dico che va tutto bene, che per oggi non deve andare al lavoro”.

 

La perdita progressiva della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer. È spesso il primo segnale che induce a sospettare che qualcosa non va e a rivolgersi ad un medico.

Ci sono vari tipi di perdita di memoria. Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall’inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione. La perdita di memoria interferisce con le attività quotidiane e con la capacità di tenere una conversazione, ma forse una delle conseguenze più drammatiche è l’incapacità di imparare. Anche il malato può esserne estremamente turbato, manifestando confusione, umiliazione e vergogna. Specialmente allo stadio iniziale, è facile che il malato cerchi di nascondere, per imbarazzo o vergogna, alcune conseguenze della sua perdita di memoria. In seguito ne sarà meno cosciente, ma continuerà a soffrirne le conseguenze, come la perdita dell’indipendenza e il senso di frustrazione.

 

Come affrontare la perdita di memoria?

 

  • Cercare di mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante

Quando si cerca di risolvere un problema legato alla perdita di memoria, è importante tener presente non soltanto l’errore o il problema, ma anche come si sente la persona malata. Per esempio, dimenticare dove stanno le tazzine non è un vero problema, perché qualcuno può facilmente aiutare a ricordarlo; ma il malato può comunque sentirsi imbarazzato, inutile, arrabbiato o frustrato per questo. Altri tipi di dimenticanze possono essere accompagnati da emozioni diverse. Talvolta, chi assiste può avere la sensazione che il malato si comporti deliberatamente in modo maldestro o sconsiderato. È molto importante invece ricordare che il suo comportamento è una conseguenza della malattia.

  • Non considerare i suoi comportamenti come rivolti contro di noi
  • Evitare di sottolineare inutilmente gli errori e i problemi

Spesso non è necessario soffermarsi sugli errori. Per esempio, quando si parla con un malato di demenza, può darsi che lui usi un termine improprio perché non riesce a ricordare quello giusto. Si può essere tentati di correggerlo, in modo quasi automatico, ma se si è riusciti a capire quello che il malato intendeva dire, questa correzione non è necessaria e rischia di farlo sentire a disagio, in imbarazzo o irritato.

  • Ricordargli ogni tanto le cose, utilizzando biglietti o promemoria

Può essere utile, specialmente negli stadi iniziali della malattia, ricordare ogni tanto al malato cosa deve fare, cosa sta succedendo, chi sono determinate persone, ecc. Tuttavia, è importante che questo sia fatto in modo tale da sembrare naturale, senza creare imbarazzo. A parte i biglietti e i promemoria, può essere di aiuto stabilire dei punti di riferimento come agende, tabelloni, segnali sulle porte, foglietti auto-adesivi sul frigorifero (post-it), calendari (cancellando i giorni uno ad uno), orologi (con il quadrante chiaro e un ticchettio marcato), fotografie (con i nomi scritti sotto) o un registro per i visitatori.

 

Come prevenire i problemi dovuti alla perdita di memoria?

 

  • Costruire un ambiente adatto ed evitare inutili cambiamenti

Poiché le persone malate di demenza perdono la capacità di imparare a causa della perdita di memoria, è meglio adattare la situazione o l’ambiente alle loro necessità, piuttosto che insegnare loro come adattarsi ai cambiamenti di cui sono vittime. Per esempio, se il malato tende a dimenticare di chiudere il rubinetto, possiamo ovviare mediante l’applicazione di un congegno che consenta ogni volta una fuoriuscita di acqua limitata. In ogni caso, è opportuno ridurre al minimo i possibili cambiamenti, impegnandosi nella costruzione di un ambiente stabile, su cui il malato possa fare affidamento.

  • Creare delle routine

Anche stabilire una routine giornaliera può aiutare il malato. Forse può sembrare monotono far sempre le cose nello stesso ordine, ma per un malato di demenza questo può aiutare ad evitare ansia e confusione e a risparmiare tempo e energia per altri compiti.

 

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Assistenza domiciliare

 Ageing in place: invecchiare bene a casa propria                            

E’ stato dimostrato come, per ragioni sia economiche che psicologiche, sia più vantaggioso assistere gli anziani in casa loro piuttosto che in istituzioni.

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Generazioni a contatto: ecco come migliorano le potenzialità degli anziani

Studenti delle scuole superiori in ‘stage’ in una residenza sanitaria-assistenziale, dove incontrano gli anziani ospiti, parlano e interagiscono con loro, con uno straordinario risultato di scambio interpersonale e anche di riattivazione psichica negli ‘over 65′ ospiti della struttura. E’ il progetto portato avanti dal Centro geriatrico ‘Merry House ‘, in collaborazione con l’Istituto professionale socio-sanitario ‘Giulio Verne’ di Acilia (Roma), e che ha già coinvolto 16 ragazzi del quarto anno.

“Gli studenti, suddivisi in gruppi da quattro – spiega all’Adnkronos Salute Guido Lanzara, direttore sanitario di ‘Merry House’, centro polispecialistico che conta circa 200 posti letto – hanno la possibilità di condurre e sperimentare, per un totale di 6 settimane, la ‘vita di reparto’, in un Rsa che ospita soprattutto pazienti con demenza senile. Nell’ambito dei progetti scuola-lavoro è il primo in campo sanitario”.
“Negli ultimi anni ci siamo chiesti cosa fosse possibile fare in più rispetto alla gestione ‘di base’ dei nostri pazienti: abbiamo deciso di sperimentare una convenzione con l’istituto professionale socio-sanitario di Acilia (con studenti dai 13 ai 19 anni), portando i ragazzi in un ambiente comunque protetto, ma guidandoli in un percorso di crescita”, racconta.

“La mattina dalle 8.30 alle 13.30 – prosegue Lanzara – gli studenti vengono da noi, fanno un ‘briefing’ con i nostri specialisti e poi si dedicano ai pazienti. E’ stato incredibile vedere come giovani tutti ‘chat e smartphone’, e a prima vista poco interessati alla vita, abbiano invece abbandonato subito il telefonino e si siano gettati a capofitto nella relazione con gli anziani, proponendo idee, instaurando dialoghi, portando fotografie”.

Da parte loro, gli anziani ospiti della Rsa sono rifioriti: “Sotto il profilo tecnico i livelli di riattivazione psichica sono stati superlativi. Pazienti da tempo ‘lontani’ dalla realtà, privi di stimoli, hanno ritrovato nuova energia, si sono legati ai ragazzi, li cercano, si vestono a tono per accoglierli. Un circuito virtuoso che ci porta ad avere l’obiettivo di estendere questo bellissimo progetto di ‘enclave’ di affetto familiare”, conclude il medico.

Fonte: Adnkronos

Allarme Alzheimer: in Italia sono 600mila gli anziani malati

Sono 600.000 i malati di Alzheimer in Italia e a causa dell’invecchiamento della popolazione sono destinati ad aumentare (l’Italia è il Paese più longevo d’Europa, con 13,4 milioni gli ultrasessantenni, pari al 22% della popolazione).
I costi diretti dell’assistenza in Italia ammontano a oltre 11 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie. Il costo medio annuo per paziente è pari a 70.587 euro, comprensivo dei costi a carico del Servizio sanitario nazionale, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti (gli oneri di assistenza che pesano sui caregiver, i mancati redditi da lavoro dei pazienti, ecc.).
È quanto emerge dalla terza ricerca realizzata dal Censis con l’Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer), con il contributo di Lilly, che ha analizzato l’evoluzione negli ultimi sedici anni della condizione dei malati e delle loro famiglie.

Malati e caregiver invecchiano insieme. L’età media dei malati di Alzheimer è di 78,8 anni. Il 72% dei malati è costituito da pensionati. E sono invecchiati anche i caregiver impegnati nella loro assistenza: hanno mediamente 59,2 anni (avevano 54,8 anni nel 2006 e 53,3 anni nel 1999). Il caregiver dedica al malato di Alzheimer mediamente 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e 10,8 ore di sorveglianza.

Ad assistere i malati sono soprattutto figli e badanti. Pur essendo sempre i figli dei malati a prevalere tra i caregiver, negli ultimi anni nell’assistenza al malato sono aumentati i collaboratori (35% nel 2015), soprattutto se il malato è maschio. Questo dato spiega anche l’aumento della quota di malati che vivono in casa propria, in particolare se soli con il coniuge o soli con la badante (aumentati dal 12,7% al 17,7%).

La badante rimane una figura centrale dell’assistenza al malato di Alzheimer: ad essa fa ricorso complessivamente il 38% delle famiglie. La presenza di una badante comporta conseguentemente un aumento di disponibilità di tempo libero del caregiver.

Più consapevolezza sulla malattia, ma tempi lunghi per la diagnosi. Il tempo medio per arrivare a una diagnosi resta elevato, pur essendo diminuito da 2,5 anni nel 1999 a 1,8 anni nel 2015.

Un’assistenza sempre più informale e privata. Diminuisce di 10 punti percentuali rispetto al 2006 il numero dei pazienti seguiti da una Uva o da un centro pubblico (56,6%). Si abbassa leggermente anche la percentuale di anziani che accedono ai farmaci specifici per l’Alzheimer: dal 59,9% al 56,1%. Ed è diminuito il ricorso a tutti i servizi per l’assistenza e la cura dei malati di Alzheimer. Ampio è invece il ricorso all’assistenza informale privata: i malati che possono contare su una badante sono il 38%. Alla badante si fa ricorso principalmente utilizzando il denaro del malato (58,1%). Ma rispetto al passato emerge il peso inferiore delle risorse del malato (nel 2006 rappresentavano l’82,3% delle risorse destinate alle badanti), che appaiono bilanciate da un più ampio ricorso all’indennità di accompagnamento e al denaro dei figli o del coniuge.

«Oggi l’obiettivo di una cura efficace per i malati di Alzheimer sembra essere più vicino, ma è importante che, oltre al frenetico lavoro degli scienziati, anche i sistemi sanitari e la società in generale riflettano su quale sia un possibile modello di gestione della patologia e delle sue ricadute socio-sanitarie», ha detto Eric Baclet, presidente e ad di Lilly Italia. «Siamo certi che, di fronte ai dati epidemiologici e all’impatto socio-economico di questa patologia, solo attuando uno sforzo sinergico tra tutti gli attori potremo trovare una strategia di azioni sostenibili, volte a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver: dalla prevenzione alla diagnosi certa, dai trattamenti farmacologi al percorso assistenziale adeguato ai bisogni», ha concluso Baclet.

fonte: http://www.vita.it/it/

Demenza senile. L’importanza della prevenzione

Individuare nuovi modelli e strategie di trattamento innovative per gestire la demenza a livello mondiale: è questo l’obiettivo degli esperti che si sono riuniti a Roma in occasione del secondo incontro regolatore internazionale del programma “Dementia Integrated Development”. Promossa e guidata dal Dipartimento della Salute britannico, l’iniziativa ha fra i suoi partecipanti Italia, Regno Unito, Giappone, Canada, Stati Uniti, Danimarca, Germania, Svizzera e l’Agenzia Europea dei Medicinali, tutti allertati dalle previsioni secondo cui i casi di demenza, Alzheimer incluso, supereranno nel 2030 i 75 milioni, per poi aumentare ulteriormente oltre i 135 milioni nel 2050.

Il problema è anche di natura economica. Al crescere dell’incidenza delle demenze aumenteranno infatti anche gli oneri globali, che ammonteranno a centinaia di miliardi di dollari da spendere in costi sociali. Per questo, ha spiegato Luca Pani, direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), “ci aspettiamo che scaturiscano nuovi approcci sostenibili per fare fronte a quella che è destinata altrimenti a diventare ‘la’ malattia dei prossimi decenni”. Come ha infatti sottolineato il presidente dell’Aifa, Sergio Pecorelli, la prevalenza delle malattie mentali fra le persone anziane, incluse le diverse forme di demenza, “è aumentata drammaticamente”, non solo a causa dell’invecchiamento “ma anche per le nuove situazioni socio-demografiche cui gli anziani sono esposti. “Un tale scenario – ha aggiunto Pecorelli, che rappresenta a Bruxelles il governo italiano all’interno del Gruppo strategico dell’European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing – richiede un’attenzione particolare della scienza medica e regolatrice, insieme all’impegno mirato alla promozione delle buone pratiche di prevenzione”.

Scienziati e regolatori, ha assicurato Pani, sono disposti a farsi carico della sfida prospettata. A trarre vantaggio da una loro vittoria sarà anche l’Italia, dove già oggi gli individui alle prese con l’Alzheimer – che nella quasi totalità dei casi sono completamente a carico delle loro famiglie – sono ben 600 mila.

Fonte:
Salute 24

L’importanza di una badante convivente nei casi di Alzheimer.

Una delle sfide più grandi sfide per una badante è assistere un malato di Alzheimer. In questi casi più che mai, la selezione dell’assistente deve essere  particolarmente accurata e sempre condotta da un professionista.

La prima cosa da fare è rendere l’ambiente il più confortevole e sicuro possibile.

La famiglia deve provvedere a piccole modifiche, anche grazie ai suggerimenti della badante la quale, forte della sua esperienza, sa prevedere situazioni potenzialmente pericolose. La casa dovrà essere ovunque ben illuminata e avere delle luci notturne per non disorientare l’anziano, avere un cancelletto per le scale e il tappetino antiscivolo in doccia, e non bisogna dimenticare di tenere i medicinali in un posto nascosto.

Molti anziani con Alzheimer hanno di frequente la sensazione di vivere in pericolo (generata dallo stato confusionale costante) o dei ladri, anche qui piccole accortezze sull’ambiente possono aiutare: è consigliabile togliere gli specchi quando possibile, non lasciare zone d’ombra, e controllare le immagini che guarda in TV che potrebbero innervosirlo e stressarlo. In questi momenti la badante sarà presente per tranquillizzarlo, senza mai schernirlo, facendolo sentire compreso. A volte si tende a dimenticare che l’Alzheimer porta più problemi di linguaggio che di comprensione, anzi l’anziano è molto ricettivo al tono della voce e al linguaggio non verbale. Urlare per rivolgersi a lui,  gesticolare animatamente  non è il giusto modo per approcciarsi, bisogna sorridere e avere un tono pacato, anche quando fanno cose pericolose, anche quando ai nostri occhi sembrano “capricciosi”. Nei casi di insonnia se le dovute precauzioni non bastassero (non farlo dormire di giorno, fargli fare un po’ di attività fisica)   non bisogna insistere, ma fargli compagnia e rassicurarlo.

Altrettanto fondamentale nel curare un anziano con Alzheimer è una meticolosa routine.

La badante potendosi dedicare a  lui tutto il giorno, lo laverà sempre alla stessa ora e sempre con gli stessi gesti, cercando di coinvolgerlo in modo da associare quel momento a qualcosa di piacevole, suggerendogli una cosa per volta da fare, senza stressarlo.

L’ultimo aspetto su cui è importante soffermarsi è il wandering: il girovagare senza meta tipico di questa malattia in cui gli anziani  non riescono a ricordare la strada di casa. Questo è l’esempio più emblematico di quanto sia fondamentale l’assistenza continua con questa malattia. Se l’anziano tenta di scappare bisogna chiedersi il perché. Spesso non sente altro che un bisogno primario, andare in bagno, mangiare e ma non riesce a ricordarsi come fare. Oppure si annoia a star solo senza essere stimolato e si sente inquieto. E’ buona abitudini comunque avvertire i vicini e i negozianti del luogo, in modo di essere avvisati in caso di wandering.