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Conoscere l’Alzheimer

                                                               PER CHI ASSISTE IL MALATO

Memoria, comunicazione e disorientamento

 

“Mio padre diceva spesso di aver ricevuto una visita, ma non si ricordava da parte di chi. Così pensai di far firmare alle persone che venivano a trovarlo un «registro dei visitatori». Si scoprì allora che il visitatore misterioso era la persona che lo assisteva.

C’erano delle notti in cui ci svegliava suonando il pianoforte. Non riconosceva i suoi figli, ma era ancora in grado di suonare i pezzi più difficili. Mi sembrava di impazzire.

Talvolta ritorna con la mente al tempo in cui lavorava e gli prendeva l’ansia di non arrivare in tempo in ufficio. All’inizio, gli spiegavo che ormai era in pensione, ma lui insisteva e finivamo per litigare. Ora invece lo rassicuro, gli dico che va tutto bene, che per oggi non deve andare al lavoro”.

 

La perdita progressiva della memoria è uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer. È spesso il primo segnale che induce a sospettare che qualcosa non va e a rivolgersi ad un medico.

Ci sono vari tipi di perdita di memoria. Nella malattia di Alzheimer, la memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita, mentre la memoria a lungo termine resiste per molti anni dall’inizio della malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino cose che hanno fatto anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto colazione. La perdita di memoria interferisce con le attività quotidiane e con la capacità di tenere una conversazione, ma forse una delle conseguenze più drammatiche è l’incapacità di imparare. Anche il malato può esserne estremamente turbato, manifestando confusione, umiliazione e vergogna. Specialmente allo stadio iniziale, è facile che il malato cerchi di nascondere, per imbarazzo o vergogna, alcune conseguenze della sua perdita di memoria. In seguito ne sarà meno cosciente, ma continuerà a soffrirne le conseguenze, come la perdita dell’indipendenza e il senso di frustrazione.

 

Come affrontare la perdita di memoria?

 

  • Cercare di mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante

Quando si cerca di risolvere un problema legato alla perdita di memoria, è importante tener presente non soltanto l’errore o il problema, ma anche come si sente la persona malata. Per esempio, dimenticare dove stanno le tazzine non è un vero problema, perché qualcuno può facilmente aiutare a ricordarlo; ma il malato può comunque sentirsi imbarazzato, inutile, arrabbiato o frustrato per questo. Altri tipi di dimenticanze possono essere accompagnati da emozioni diverse. Talvolta, chi assiste può avere la sensazione che il malato si comporti deliberatamente in modo maldestro o sconsiderato. È molto importante invece ricordare che il suo comportamento è una conseguenza della malattia.

  • Non considerare i suoi comportamenti come rivolti contro di noi
  • Evitare di sottolineare inutilmente gli errori e i problemi

Spesso non è necessario soffermarsi sugli errori. Per esempio, quando si parla con un malato di demenza, può darsi che lui usi un termine improprio perché non riesce a ricordare quello giusto. Si può essere tentati di correggerlo, in modo quasi automatico, ma se si è riusciti a capire quello che il malato intendeva dire, questa correzione non è necessaria e rischia di farlo sentire a disagio, in imbarazzo o irritato.

  • Ricordargli ogni tanto le cose, utilizzando biglietti o promemoria

Può essere utile, specialmente negli stadi iniziali della malattia, ricordare ogni tanto al malato cosa deve fare, cosa sta succedendo, chi sono determinate persone, ecc. Tuttavia, è importante che questo sia fatto in modo tale da sembrare naturale, senza creare imbarazzo. A parte i biglietti e i promemoria, può essere di aiuto stabilire dei punti di riferimento come agende, tabelloni, segnali sulle porte, foglietti auto-adesivi sul frigorifero (post-it), calendari (cancellando i giorni uno ad uno), orologi (con il quadrante chiaro e un ticchettio marcato), fotografie (con i nomi scritti sotto) o un registro per i visitatori.

 

Come prevenire i problemi dovuti alla perdita di memoria?

 

  • Costruire un ambiente adatto ed evitare inutili cambiamenti

Poiché le persone malate di demenza perdono la capacità di imparare a causa della perdita di memoria, è meglio adattare la situazione o l’ambiente alle loro necessità, piuttosto che insegnare loro come adattarsi ai cambiamenti di cui sono vittime. Per esempio, se il malato tende a dimenticare di chiudere il rubinetto, possiamo ovviare mediante l’applicazione di un congegno che consenta ogni volta una fuoriuscita di acqua limitata. In ogni caso, è opportuno ridurre al minimo i possibili cambiamenti, impegnandosi nella costruzione di un ambiente stabile, su cui il malato possa fare affidamento.

  • Creare delle routine

Anche stabilire una routine giornaliera può aiutare il malato. Forse può sembrare monotono far sempre le cose nello stesso ordine, ma per un malato di demenza questo può aiutare ad evitare ansia e confusione e a risparmiare tempo e energia per altri compiti.

 

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Lettera di un padre anziano al figlio

Lettera di un padre anziano al figlio

 

Se un giorno mi vedrai vecchio: se mi sporco quando mangio e non riesco a vestirmi… abbi pazienza, ricorda il tempo che ho trascorso ad insegnartelo. Se quando parlo con te ripeto sempre le stesse cose, non mi interrompere… ascoltami, quando eri piccolo dovevo raccontarti ogni sera la stessa storia finché non ti addormentavi. Quando non voglio lavarmi non biasimarmi e non farmi vergognare… ricordati quando dovevo correrti dietro inventando delle scuse perché non volevi fare il bagno. Quando vedi la mia ignoranza per le nuove tecnologie, dammi il tempo necessario e non guardarmi con quel sorrisetto ironico ho avuto tutta la pazienza per insegnarti l’abc; quando ad un certo punto non riesco a ricordare o perdo il filo del discorso… dammi il tempo necessario per ricordare e se non ci riesco non ti innervosire: la cosa più importante non è quello che dico ma il mio bisogno di essere con te ed averti li che mi ascolti. Quando le mie gambe stanche non mi consentono di tenere il tuo passo non trattarmi come fossi un peso, vieni verso di me con le tue mani forti nello stesso modo con cui io l’ho fatto con te quando muovevi i tuoi primi passi. Quando dico che vorrei essere morto… non arrabbiarti, un giorno comprenderai che cosa mi spinge a dirlo. Cerca di capire che alla mia età non si vive, si sopravvive. Un giorno scoprirai che nonostante i miei errori ho sempre voluto il meglio per te che ho tentato di spianarti la strada. Dammi un po’ del tuo tempo, dammi un po’ della tua pazienza, dammi una spalla su cui poggiare la testa allo stesso modo in cui io l’ho fatto per te. Aiutami a camminare, aiutami a finire i miei giorni con amore e pazienza in cambio io ti darò un sorriso e l’immenso amore che ho sempre avuto per te. Ti amo figlio mio.

 

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